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回答1
我们邀请临床执业医师解答上述提问，您可以进行追问或是评价
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刘海燕 副主任医师
鹤岗市人民医院
三级甲等
呼吸内科
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政策支持下，罕见病患者在药物可及性、医疗保障、诊断水平、医疗服务和社会关怀等方面迎来健康福音。 1. 药物可及性提升：更多罕见病药物被纳入医保目录，如法布雷病的阿加糖酶α、庞贝病的阿糖苷酶α、戈谢病的伊米苷酶等，患者能更容易获取所需药物。 2. 医疗保障增强：通过大病保险、医疗救助等多种保障制度，减轻患者经济负担，使患者家庭不至于因病致贫、因病返贫。 3. 诊断水平提高：政策推动建立罕见病诊疗协作网络，加强医生培训，提高对罕见病的识别和诊断能力，减少误诊、漏诊。 4. 医疗服务优化：设立罕见病门诊，为患者提供一站式服务，方便患者就医，节省时间和精力。 5. 社会关怀增多：社会对罕见病的关注度提高，患者能获得更多心理支持和社会资源，增强战胜疾病的信心。 政策支持从多个方面为罕见病患者带来了健康福音，改善了患者的生存状况和生活质量。未来，随着政策的不断完善和落实，有望让更多罕见病患者受益。
2025-03-12 11:30
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