结节性硬化是一种罕见的遗传性疾病，可累及多个器官系统。对于治疗效果不佳的情况，需要综合考虑多种因素，如病情严重程度、药物敏感性、是否存在并发症、康复训练情况及家庭护理等。 1. 病情评估：重新全面评估孩子的病情，包括神经系统、皮肤、心脏、肾脏等器官的受累情况，以确定最佳治疗方案。 2. 药物调整：在医生指导下，考虑调整药物，如拉莫三嗪、托吡酯、左乙拉西坦等，观察孩子对新药物的反应。 3. 手术治疗：对于药物治疗无效且脑部有明确致痫灶的患者，可评估手术治疗的可能性，如癫痫灶切除术。 4. 康复训练：加强语言、运动等方面的康复训练，如语言训练、物理治疗、作业治疗等，以提高孩子的生活能力。 5. 家庭护理：家长要给予孩子充分的关爱和照顾，提供良好的生活环境，保证孩子的营养和休息。 6. 定期复查：按照医生建议定期复查，监测病情变化，及时调整治疗方案。 结节性硬化的治疗是一个长期的过程，需要医生、家长和孩子共同努力，采取综合治疗措施，以提高孩子的生活质量。

目前本病无特异性治疗方法，对症治疗如控制癫痫发作，小儿痉挛可用ACTH治疗；应用脱水剂降颅内压，脑脊液循环受阻可手术治疗，面部皮脂腺瘤可行整容术。

目前没有特殊治疗方法。需要根据病情服用激素药物或者定期复查，