孩子患低磷酸酶血症，多方求治无果，求建议
低磷酸酶血症问题描述:感谢您们网站的回答和关心,我们从孩子出生4天就开始检查,发现有低磷酸酶血症,到各大医院应诊,北京儿童医院内分泌科,北京儿童研究所,北京协和医院,北京积水潭医院,天津总医院,天津儿童医院,天津骨科医院,天津代谢病医院,都没有很好的治疗方案,孩子出生后的症状是,双胳膊骨骼弯曲,下肢左腿比右腿相差三公分.到医院检查肾没有问题.照片子表现骨钙化不好,脊椎.头骨.四肢.骨薄.检查酶的指标为06年4月21.八月19.07年五月34.十月19.09年4月17.牙齿在一岁半时上掉2颗下掉4颗,09年二月刚能站立差点三岁,由于一条腿有内翻现象,前移时容易摔到,走路时间不长.四月八日检查钙和磷都正常,甲状腺功能,肾功能都正常.我们一直在吃罗钙全{进口药},天津儿童医院建议多晒太阳,运动时间不宜过长,饮食均衡,北京儿童医院建议做一个矮小症的检查,如果可能的话可以用一些生长激素,现在三岁身高82厘米,协和医院李梅主任建议不要到处过度治疗,过一两年看发展,我们家长非常着急,父母检查没有遗传病史,我们恳切的希望这里的好心医生们,能给我们出个好的治疗方法,哪怕是很保守的那种,我们可以给孩子想个办法,现在没有人给我们一个能对症的法子,我们很着急,眼看着孩子不长个,走路不能走长时间.着急的老往医院跑.求你们了.谢谢这里的医生,给个建议也可以呀.谢谢了.
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回答5
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崔立静 医师
中原油田医疗卫生服务中心光明医院
一级
内科
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低磷酸酶血症是一种罕见的遗传性代谢性骨病，目前治疗存在一定难度。治疗方法包括药物治疗、饮食调整、康复训练等。治疗效果因个体差异而异，需要综合考虑多种因素，包括病情严重程度、孩子的身体状况等。 1.疾病原理：低磷酸酶血症是由于基因突变导致碱性磷酸酶活性降低或缺失，影响了骨矿化和代谢。 2.药物治疗：可使用阿法骨化醇、骨化三醇等改善骨代谢，但需遵医嘱。 3.饮食调整：保证饮食均衡，摄入富含钙、磷、维生素 D 等营养物质的食物。 4.康复训练：在专业指导下进行适量的康复训练，增强肌肉力量和关节灵活性。 5.定期复查：监测血钙、磷、碱性磷酸酶等指标，以及骨骼发育情况。 6.心理支持：关注孩子的心理健康，给予鼓励和支持。 低磷酸酶血症的治疗是一个长期的过程，家长要有耐心和信心。积极配合医生的治疗方案，密切观察孩子的病情变化，同时注重孩子的生活质量和心理健康。
2024-12-23 01:24
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回答4
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张俊相 住院医师
威县妇女儿童医院
二级甲等
外科
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您好,碱性磷酸酶(ALP或AKP)正常范围：成人32~92U/L；儿童（小于10岁）36~213U/L.减低：常见于重症慢性肾炎,乳糜泻,贫血,恶病质,儿童甲状腺功能不全或减退,维生素C缺乏症坏血病）.营养不良,呆小症,遗传性低磷酸酶血症.
2015-11-16 10:55
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回答3
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申兰阔 医师
家庭医生在线合作医院
其他
全科
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低磷酸盐血症,循环血液中磷酸盐浓度低于正常而引起的磷代谢紊乱.又称低磷血症.表现有溶血,倦怠,软弱及惊厥.甲状腺功能亢进,维生素D缺乏,某些肾小管疾病（例如范可尼氏综合征）,酗酒及抗维生素D佝偻病（家族性低磷血症）等.治疗可以静脉内补液及补磷酸盐,同时针对病因进行治疗.低磷酸盐血症可行静脉内补液及补磷酸盐纠正.常用的磷酸盐有磷酸二氢钾(KH2PO4)及磷酸氢二钠(Na2HPO4)的混合剂.若同时合并高钙血症﹐为防移位性钙化形成﹐静脉补给磷酸盐应减少.此外﹐静脉补给磷酸盐可引起下列并发症﹕低钙血症.移位性钙化形成.医源性高钾血症及高钠血症(补入磷酸盐引起).同时应该针对引起低磷酸盐血症的原因进行治疗.
2015-11-16 05:48
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回答2
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刘浩庆 医师
肇庆市大旺开发区医院
一级
全科
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低磷酸血症可在急性情况,如输血,在体外循环下进行手术,胃肠外营养时出现,也与一些慢性疾病,如慢性酒精中毒,长期营养不良,慢性呼吸道衰竭中碳酸的耗竭有关.治疗低磷酸血症的剂量,应根据磷酸缺乏的程度,以免磷酸超负荷.建议遵当地医生的医嘱使用果糖二磷酸钠来治疗.
2015-11-16 01:18
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回答1
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张建国 医师
家庭医生在线合作医院
其他
中医科
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这样的情况最好是到大型的儿童医院进行诊治看看
2015-11-16 00:16
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