10岁起遇大风和长时间日晒皮肤肿胀，确诊造红细胞性原卟啉病如何治
问题描述:在10岁左右一此刮大风引发手脸肿胀,以后只要在太阳光下工作时间长只要是暴露在外面的皮肤就会肿胀,在西安西京医院诊断为造红细胞性原卟啉病.请问这种病如何治疗,用什么药治疗,在哪里可以买到.谢谢
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回答3
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陈健一 主任医师
江苏省中医院
三级甲等
血液内科
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造红细胞性原卟啉病是一种罕见的遗传性疾病，由于卟啉代谢异常导致。治疗方法包括避光防护、药物治疗、血浆置换等。常用药物有β-胡萝卜素、维生素 E、氯喹等。治疗需综合考虑患者病情和身体状况。 1.避光防护：避免长时间暴露在阳光下，外出时使用遮阳伞、宽边帽、长袖衣物等，涂抹高倍数防晒霜。 2.药物治疗： β-胡萝卜素：可降低光敏感，需长期服用。 维生素 E：具有抗氧化作用，有助于减轻症状。 氯喹：能改善卟啉代谢，但使用时需监测不良反应。 3.血浆置换：对于病情严重者，可通过血浆置换去除异常的卟啉物质。 4.其他治疗：严重病例可能需要进行脾切除手术。 5.生活调理：保持良好的生活习惯，避免劳累，保证充足睡眠，饮食均衡。 造红细胞性原卟啉病的治疗是一个长期的过程，患者需积极配合治疗，定期复查，同时注意生活中的防护措施，以控制病情，提高生活质量。
2025-03-17 22:05
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回答2
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许宗彦 主治医师
家庭医生在线合作医院
其他
内科
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您好,建议在北京大医院及时治疗.有什么不明白的,欢迎继续提问.
2016-01-16 03:42
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回答1
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史东岳
家庭医生在线合作医院
其他
全科
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你好,根据你的提问,建议还是去三级甲医院血液科就诊治疗/希望回答可以对您有帮助,感谢您支持有问必答,愿可以继续得到您的支持,祝你身体健康.
2016-01-15 20:12
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