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李希弘 医师
家庭医生在线合作医院
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结节性硬化症是一种罕见的遗传性疾病，常累及多个器官。十岁发现后，应重视诊断、治疗和日常管理，包括定期检查、合理用药、注意生活方式、心理调适和家庭支持等。 1. 疾病介绍：结节性硬化症是由基因突变引起，主要特征为皮肤损害、神经系统症状及多器官的良性肿瘤。 2. 诊断方法：通过基因检测、影像学检查（如 CT、MRI 等）、皮肤检查等来确诊。 3. 治疗手段：常用药物有依维莫司、西罗莫司、雷帕霉素等，以抑制肿瘤生长。 4. 日常护理：保证充足睡眠，避免劳累和感染，饮食均衡。 5. 心理支持：关注孩子心理状态，避免因疾病产生自卑、焦虑等情绪。 6. 家庭关怀：家长要给予孩子足够的关爱和支持，鼓励其积极面对疾病。 结节性硬化症虽然复杂，但通过科学的治疗和管理，能有效控制病情，提高生活质量。孩子和家长都要保持信心，积极配合治疗。
2025-02-14 05:21
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肖起涛 主治医师
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内科
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您好，就您的情况不要盲目使用药物的，应该对症治疗。
2015-12-20 18:47
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什么是结节性硬化症? 结节性硬化病(tuberous sclerosis)又称Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑症、结节性脑硬化综合征、弥散性皮脂腺腺瘤、中枢性神经纤维瘤病。是一种少见的先天性疾病，属常染色体显性遗传。表现为面部有蝴蝶血管痣、轻度痴呆和癫痫发作。无特效治疗。它有皮肤损害、智力缺陷、癫痫等三大特征。此病在许多器官中都有变化，属于错构瘤样增生。发病率为l/10万，患病率为5/10万，男女之比约2：1。国内迄今已有多起报道，共四百余例，发病多在7岁前，作者50年代所见3例，有2例也在7岁前以癫痫发作起病。 查看全文»
