罕见遗传性毛细血管扩张症伴多种症状如何治疗
、2009年12月在青岛市立医院东部医院耳鼻喉科住院近一个月。截止到现在一共住院十次。去年10月份到北京301医院、协和医院多家医院就诊；今年二月由上海瑞金医院进行专家远程会诊，都确诊为罕见遗传性毛细血管扩张症、及严重性失血贫血症，自去年11月份以来血色素在3.5左右（正常值11-16），多次失血性休克、血压在90-60左右，有时100-70（正常值120-80）。到目前为止，由于毛细血管的扩张患者左、右髋关节出现12*3*2.5厘米左右不等的血肿，左右脚（15*4*3厘米）出现血泡，后背脊多处血肿、腹腔浮肿，伴有肺部肝炎。2010年3月29日再一次ct检查右胸及左胸部分充满积液压迫肺部（肺不张）致呼吸特别困难，磁共振显示胸10和腰1出现损伤压迫脊髓致腰以下瘫痪无知觉、大小便失禁。自去年3月至今先后输血两万五毫升血红细胞和血浆、输多巴胺（增压）、输人血白蛋白、脂肪乳、维生素钾、钠、抗生素等来维持生命。病人还需继续治疗还需巨额费用。自去年3月至今先后输血两万多毫升血红细胞和血浆、输多巴胺（增压）、输人血白蛋白、脂肪乳、维生素钾、钠、抗生素等来维持生命。问有无更好的治疗方案。
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回答5
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郭立军 医师
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内科
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罕见遗传性毛细血管扩张症是一种基因异常导致的疾病，常引起血管结构和功能异常，出现多部位出血、血肿、贫血等症状。治疗方法包括药物治疗、手术治疗、输血治疗等。 1. 药物治疗：可使用止血药如氨甲环酸，能减少出血；使用血管收缩剂如去甲肾上腺素，有助于收缩血管；使用促红细胞生成素，刺激红细胞生成，改善贫血。但药物使用需遵医嘱。 2. 输血治疗：及时输注红细胞和血浆，补充血容量，纠正贫血和休克。 3. 手术治疗：对于较大的血肿，可考虑手术清除，以减轻压迫。但手术风险较高，需综合评估。 4. 支持治疗：输注人血白蛋白、脂肪乳、维生素等，维持营养和电解质平衡。 5. 预防感染：使用抗生素预防和控制感染，避免病情加重。 总之，对于罕见遗传性毛细血管扩张症患者，治疗方案需根据个体情况综合制定，同时密切监测病情变化，及时调整治疗策略。
2024-12-19 07:48
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回答4
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肖起涛 主治医师
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内科
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你好,斑一般与肝肾虚弱或气滞血瘀有关。建议找中医辨证用中药治疗,还要养成好的生活习惯，保持良好的情绪；科学饮食，多吃水果，饮食以新鲜蔬菜及高蛋白、低脂肪的食物为主。另应注意降温、多喝开水，以补充体内水分。希望对你有帮助,有问题及时和我们联系.
2015-11-14 04:19
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回答3
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杨东银 医师
安都卫生院
一级
内科
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对于遗传性毛细血管扩张症一定要重视，你提到遗传性毛细血管扩张症为你解答如下.指导意见：你好，一般是不能根治的，建议你对症治疗就可以了，祝你健康！
2015-11-13 21:59
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回答2
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李增沛 主治医师
南阳市第一人民医院
三级甲等
五官科
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你的问题我不知道，希望别人帮你解答
2015-11-13 18:19
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回答1
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尹君 医师
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耳鼻喉科
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保守治疗没有什么效果，最好是运用手术治疗，配合中医药调理治疗
2015-11-13 10:32
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