罕见病患者喝过的桶装水被倒掉浇树

近日，有郑州网友发视频称，几名SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）患者和家属去一单位办理业务，在保安室接水喝遭工作人员歧视，对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日，当事人告诉相关媒体，他们已经向当地有关部门投诉，希望对方道歉。涉事单位工作人员则表示，将调查核实此事。

据了解，SMA发病率为1/6000~1/10000。30-50个正常人中就有一个致病基因携带者。SMA是一种非常“常见”的罕见病，致病原因是5号染色体SMN1基因外显子7缺失。SMA发病率为每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA，每30-50个正常人中就会有一个是SMA致病基因的携带者。两个SMA致病基因携带者每一胎后代都有25%的几率会患上SMA，并不受年龄、种族或性别的限制。SMA患者主要表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，呼吸肌和吞咽肌的受累，会严重威胁患者的生命，呼吸道感染所引起的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。