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罕见病调查：关于罕见病你了解多少？

2012-08-22 09:36:08 家庭医生在线

1. 您通过什么渠道了解到罕见病？
媒体宣传身边患有罕见病的家属和朋友教科书上的科普知识从不知道什么叫做罕见病
2. 国际罕见病日是哪一天？
2月29日 2月28日 2月的最后一个星期三 2月的最后一天
3. 目前世界公认的罕见病有多少种？
7000多种一万以上 20多种不清楚
4. 罕见病为什么被称作“孤儿病”
罕见病没有药医，也没有人管这种病通常发生在孤儿身上患者的父母很早就会得病死去不清楚
5. 你认为罕见病是由于什么原因造成的？
遗传或基因突变病毒感染不清楚
6. 你认为罕见病可以治愈吗？
可以不可以，大部分需要终身服药不清楚
7. 以下哪些是罕见病？
白化病甲亢地中海贫血糖尿病成骨不全症粘多糖病戈谢病以上都是不清楚
8. 罕见病通常发生在哪类人群？
5岁以下的儿童中年突然发病不清楚
9. 说到瓷娃娃，你会想到什么？
福原爱成骨不全症患者这种病症的患者特别容易骨折不清楚
10. 罕见病跟我们有关系吗？
没有，我没有这方面的疾病有患病风险，每个人的基因都有可能存在缺陷只和罕见病家属有关不清楚，暂时没有影响
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（责任编辑：方徽雯）

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