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12 岁儿童患血友病常肌肉关节肿痛,基因治疗进展如何?

血友病

我是一名儿童我今年12岁我患有血友病,我经常肌肉关节肿痛不知道怎么治疗,我在网上看说基因治疗有用,请问现在基因治疗血友病是否有了新的进展?血友病携带者费用是多少啊?

  • 回答3

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    吴志全 主治医师

    河北医科大学附属平安医院

    二级甲等

    儿科

    血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,主要由于凝血因子缺乏导致。目前基因治疗血友病取得了一定进展,但仍处于研究和临床试验阶段。对于儿童患者常出现的肌肉关节肿痛,治疗方法多样。 1. 疾病原理:血友病患者缺乏特定的凝血因子,如凝血因子 VIII(甲型血友病)或凝血因子 IX(乙型血友病),导致血液不易凝固,容易出血。 2. 基因治疗进展:虽然有研究在进行,但尚未广泛应用于临床,还存在一些技术和安全性方面的挑战。 3. 常规治疗方法:包括补充缺失的凝血因子,可通过输注新鲜血浆、凝血因子浓缩剂等。 4. 预防措施:避免剧烈运动和外伤,定期进行预防性治疗。 5. 家庭护理:家长要了解相关急救知识,孩子出现出血症状时能及时处理。 6. 康复治疗:在关节肿痛缓解后,进行适当的康复训练,有助于恢复关节功能。 总之,血友病目前主要依靠传统治疗方法控制病情,基因治疗有望成为未来的治疗方向,但还需要更多研究和实践。患儿和家长要积极配合医生治疗,做好日常护理。

    2025-01-09 20:34
  • 回答2

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    李增沛 主治医师

    南阳市第一人民医院

    三级甲等

    五官科

    血友病患者日常生活:(血友病甲病人自身体会).坚持每天做适当的运动.血友病人应尽量避免剧烈运动,但是,不运动也是对血友病人有极大的危害,因此把这条放在第一位.科学也表明,运动锻炼可以增加体内凝血因子的含量.最适合血友病人的运动就是游泳了.此外其他小强度运动也可参加,如自行车,走路等.亲身感言:常运动那些年,身体很好,出血次数不频繁.这两年出门少了,运动也没有了,出血就频繁了!肌肉增强了,还能保护关节.可以到当地正规医院看下.祝你健康!

    2015-12-12 23:11
  • 回答1

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    任学华 医师

    山东冠县清泉街道办事处申尹庄卫生室

    一级

    内科

    血友病主要是止血治疗:①可用明胶海绵、凝血酶、肾上腺素等局部止血;②替代疗法:包括输血浆、冷沉淀物、因子Ⅷ、Ⅸ浓缩剂及凝酶原复合物等,这些对血友病A和B有效;③1-脱氨基8-D-精氨酸加压素静脉滴注,对血友病A有效;④其他治疗如6-氨基己酸、糖皮质激素、女性避孕药、花生衣制剂等可选用;⑤本病患者尽可能避免各种手术。可以到当地正规医院看下.祝你健康!

    2015-12-12 14:55
就医问药

针对上述提问,推荐就医问药相关内容,希望帮助您更好解决问题

什么是血友病?   血友病( hemophilia)是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,包括:①血友病A即因子Ⅷ(又称抗血友病球蛋白,AHG)缺乏症;②血友病B即因子Ⅸ(又称血浆凝血活酶成分,PTC)缺乏症;③血友病C即因子Ⅺ(又称血浆凝血活酶前质,PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中最为常见。全球血友病的发病率为15~20/105人,占男性的1/5000,其中血友病A占85%;据统计,我国邵宗鸿等调查16866654人,发现血友病患者460例,血友病A:血友病B: FXI缺乏症之比为28: 5:1。 查看全文»

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