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出血
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我的经历与经验

2011-04-15 07:00:42      家庭医生在线

  我今年23了,二十多年的个人体验,相对于一些比我小的病友也许有点作用。特贴出来以作参考。

  发现病情,始于半岁时奶奶抱着我做饭,不慎落火钩砸着我脚背,之后肿了半月不消,方感到不对。两岁时于市医院就诊,化验时耳朵针刺血流不止,一夜间整个枕头都被染红了。但因医疗器械没有,并没有确诊是什么病。爸爸是军医(幸亏如此,不然怕养不大),为此提前退伍。那时爸爸也不能确认我的病因。大约一年级吧,一次膝关节肿,爸爸用针管刺入关节想瞧瞧是脓肿还是什么,结果满满一筒的血。约四年级时于成都华西医院用参照正常人血对比法(那时没有直接检测因子的仪器)确定是血友病乙。95年上北京找赵教授买她的中药,之后于成都再次检测,这时有仪器了,测得是IX因子缺乏,浓度为2%,应该算重的吧。直至今日。下面从几个部分谈谈个人体验。

  1.关于出血部位:KO最先常肿部位是踝关节。都是扭伤的。六个大关节中,我的踝关节似乎变形不大。在北京时见一个8岁VIII因子缺乏小病友,右踝关节已严重变形,致只能踮着脚尖走路。我没有这样,也许是下面这种方法。

    上学时最怕肿,担心缺课,即使腿肿,也要想尽办法坚持上学。踝关节出血,若放任不管,肿起来后一定处于僵直状态而无法走路。所以我就努力使脚尖上跷,以保证踝关节能小于九十度。这样就可用后跟走路了。即使睡觉,也要用绳索(手绢、绷带等)想办法固定踝关节角度。记得论坛上有人讲过应尽量保持各关节于功能位置。强烈的上学愿望倒让我在无人指点的情况下自己做到了。

    5、6岁时一次试图蹦到床上(小时太皮,因此多吃了好多苦,切记),膝盖撞到床栏。当晚关节就肿了。此后,双膝关节成为主要出血点。同上面的原因,我总是努力让双腿伸直。渐渐地,也开始自已逐磨些止肿的方法。明白了“以毒攻毒”之意,我也来个以毒攻毒。左膝肿,就拼命地敲打右膝。反之,亦然。那时以为,身体的血是有限的,把另一腿弄肿了,此腿就肿不起来了。还别说,早先还成功过几回。当然,其后果是严重的。此方法不行,又想别的方法。爸爸说过,血出到一定程度,会靠皮肤的紧张而止住。便想自我加大皮肤的张度,于是用绷带来绑关节。结果发觉这个方法不错。上回已经说过,就不详说了。

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    只说要注意的:一不可勒太紧,太久(常常松一下),以致导致肢体缺血坏死。二,一次膝关节大出血,我强硬的绑紧不松,结果肿是没肿起来,但拖了一星期也没见开始消肿。只好放开绳子,让它完全肿完。这个地方我一直困惑。个人感觉,腿肿得越快,则消得也快。如果一个星期都没肿完全,那恢复就得拖上一个月多。

    不知什么原因。总之大出血,绳子是没用的,不绑为好。髋关节我只六年级肿过一次(有几次仅感觉不舒服,应是轻微扭伤,所以不算)。这次却几乎要了我的小命,因是起床时不好好起,玩鲤鱼打挺(切记),闪到的。这次在床上躺了两个多月,毕业考都没参加成。为了止痛,我习惯地压住出血部位。但后来就不敢翻身了。还是老爸,强硬着把我翻了过来,让出血部位向上。(做医生的就得心够狠,老妈一听我叫唤就不敢翻了)这是老爸的理论,让出血部位朝上,可使血更好的回流心脏,可一定的减轻出血。大家一定有体会,腿肿时还坐着,使腿下坠,肯定会肿得更狠。应平卧,用枕被等垫高腿。虽然是小动作,但对我捡回一条小命,多少还是起了点作用。这次也创下了我一次犯病吃杜冷丁最多的纪录,是多少我记不清了。但绝不是每天连着吃,最多最多的一次一天中加(注意!)起来也只吃了两片(切记!)。

    肘关节出血较晚,第一次大约是5、6年级,右肘更晚,高中后才开始的。但关节不肿则已,一但开始出血就完了。未出血前比较能负重,我曾喜欢玩双臂悬掉的游戏。一旦开始出血,就变得脆弱,很易出血,现在都伸不直了。所以对于还未出血的关节一定要保护好。(千万!)指关节。一段时间右手小指、中指、无名指,总肿,以致都变形了。后来又没出了。关节又慢慢恢复了,没搞清原因,脚趾关节也爱肿。

    嘴中,出血是最恼火的。因为嘴里有口水,纱布绵花一被浸湿就没用了。好不容易凝起的血块,一吃饭又弄破了。所以嘴中出血一拖就是几星期至数月,很易贫血,应注意补血。换牙是最恼火的,多亏爸爸明白这些,所以我换牙都不是拔的,而是等它自已完全松了掉的。并没有因此出太多的血。是糟糕的一次,吃瓜子扎破了上颚,几个月都未止住,后来爸爸弄了点硝酸,用棉签沾着去点出血口,靠强酸把伤口烧结成疤才止住了。总之,牙齿对我们很重要,应注意保护。我就是全靠能吃,才能无数次的死里逃生。但我的牙有很多洞,每次牙疼很影响食欲。牙还没洞的一定要珍重呀,鼻子出血没啥特殊方法,和一般人一样。

  2.关于扎针。小时打屁股,总是一筒药水换一筒血水。后来才知尽量不用肌肉注射,而改静脉注射。静脉注射要注意不要扎爆血管。所以还是尽量不要打针,吃药最好。做针刺试验,千万别选耳朵,要选小手指,因为便于包扎止血。儿时的种痘等在胳膊上划口子可以做,我就做了没啥事。

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  3.关于药品。似乎大家都在用因子,小时爸爸去成都问过,说买的人少已停产了,后来再没去打听过。现在虽然有卖的,但那个价格不是我能承受得起的,所以至今还没用过。我都是用的吃药止痛,不过杜冷丁、吗啡这些麻醉品都是易成瘾的,用时一定要注意(切记!)。因爸爸的原因,我很小就知道注意不能成瘾,不到万不得已绝不吃,每次吃都是分成两半,只吃半片,实在不行了才再吃半片。印象中也就六年级髋关节出血那次在一天中吃了两片。还要注意尽量不要连着几天都吃。对我来说,最好的药是时间。自已安慰自己,挺过今晚就没事了。一般严重的就两三个晚上,只要能挺过去就会开始消了。反正只要这次没OVER掉,血总会止住的。还有,看书看电视与人聊天这种吸引注意力的方法,也能起一定的止痛效苦。人一聊高兴了就兴奋,一兴奋就不那么痛了。再痛的时候精神上也不要垮,挺不挺得过去就在于你自己。大声吼,大声叫,给自己打气吧。我现在好多了,一般的肿都能忍住,不像小时每次都要嚎几天。也许是药吃得太多了,现在即使不吃药,到了一定时候也会出现头昏,脸麻这种吃了药的反应。

  4.关于关于冷、热敷。开始妈妈都是给我热敷。越敷越肿。后来一位老医生(那时爸爸在部队)告诉我妈用冷敷。开始用冷水浸湿,后来有了冰箱就冻。但用湿毛巾总把床弄得湿淋淋的,而且一会儿就热了。于是试过用塑料带装碎冰块,用买来的大冰。都不理想,容易破。最近才发现用热水带或矿泉水瓶比较好,不会漏。小马的方法是用冷水毛巾放在腿上再用电扇吹。他不赞成用冰认为会得风湿。但我一可是用冰的,觉得可以。也许是攀枝花比较热,空气又干燥的原因吧。总之各人有各人的方法了。适合自己的就是好的。

  5.关于日常起卧。坐,不易太久,一腿老坠着,二四肢会僵硬,都易出血。卧,经常会有一觉醒来身体某部分出血的情况。所以睡时注易睡姿,四肢要放在舒服的部位。比如若我的手伸得太直,且压着肘关节的话,则早起时肘关节会很痛,有时就会肿。床上不要放些硬物,有书的话最好用枕、被什么的盖住,以防睡时碰伤手脚。起床时犹其注意,不要太用力的用手撑,多办会伤到肘关节或腕。如果床头有易握的东西,比如学校的铁架床,用手拉着起身不易伤手。手肿时起身会很困难,可慢慢滚到床边再起。用腿玩鲤鱼打挺的话小心哟,动作要轻缓,当心闪着。所以床、凳高些对我们起身方便些。行,走路要缓一些。我们可比那些老人还得小心。小时性子很急,在家走路都是风风火火的,结果不是撞到门框上就是被床腿绊着。现在完全成了慢性子了,动作都和缓了。屋中的家俱摆放要尽量宽畅,尤其是门附近。有角的部位要注意,最好包起来。

  6.关于运动。以前身体较好时,爱玩乒乓和羽毛。打乒乓要注意接球时球台撞伤腹部,引起内出血。一次我肚子痛得历害,持续好几天了,边路都走不了了。包括爸爸在内的很多医生都按常理以为是腹膜炎。(插一句,我们犯病时要注意血友病的特殊情况来诊断治疗)后来到总院的一个老医生问出我有血友病,又爱打乒乓,就问我打球时是否在撞到台子上了。我说是,于是他说是肚子出血,让我回家静养就行了。血止住了就没事了。后来尿了好长一段时间血尿。还尿过血块呢。打球时动作不要太大,谨防拉伤肘和肩关节。有的病友能骑自行车,我很羡慕,可惜我关节变形太大,根本无法骑。对了,小时骑幼儿园的那种三轮车注意不要伤到大胯。游泳应该不错,可惜没有学会。个人觉得最好的运动是散步。不容易受伤,又能锻炼身体。

  总结,我们的病应以养为主。调养好身体的状态,就比较少出血,即使出血也轻,好得也快。如果连着大出血,身体一差,就会很脆弱,而形成恶性循环。比如我六年级下半期至初一,高一至高二,大二,毕业后半年,这段时间身体极差,三天两头的犯病。初三和大一时最好,打乒乓,爬山,跑步,感觉身体充满了力量。

 

(责任编辑:刘雯琪 )

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