皮罗氏综合征宝宝“飞的”来粤手术 术后七天即可自由呼吸

（通讯员：易灵敏 周密 ）4月9日，做完下颌骨牵引手术的宝宝小雅顺利出院了。来自河北的承德的小宝宝的小雅（化名）是一位刚出生没多久的小宝宝。小雅出生后第14天，就因为皮罗氏综合征转往首都医科大学附属北京儿童医院治疗。但是住院5天，病情未见好转。焦急的父母经过打听得知广州市妇女儿童医疗中心在治疗皮罗氏综合征方面经验丰富，便将小雅通过飞机紧急送往广州市妇女儿童医疗中心救治。

皮罗氏综合征，发病率高达两千分之一

皮罗氏综合征是一种新生儿先天畸形疾病，包括以颏部（俗称：下巴）后缩为特点的下颌畸形，由此导致舌后坠和呼吸道梗阻等症状，多数伴有腭裂。

广州市妇女儿童医疗中心口腔科主任医师崔颖秋表示，皮罗氏综合征的发病率为2000分之1，是一种发病率较高的新生儿疾病。但是很多医生都不了解这种疾病，因此常常容易误诊。皮罗氏患儿因为有舌后坠等一系列症状，喂养困难，不易吸吮吞咽，易呕奶，由此而致营养不良，体重不增，生长缓慢等。如果家长照顾不周，严重的话还会感染呼吸道，引发新生儿肺炎，因为呼吸阻梗，宝宝还会有猝死的风险。不及时进行治疗的话，即使宝宝能存活下来，以后的智力发展也会受到影响。

治疗难度大，各地治疗水平不同

当时小雅病情危急，焦急的家长马上坐飞机将小雅运送到广州进行医治。对此，崔主任就表示，其实最安全的转运方式还是铁路运输。因为航空飞行不仅费用昂贵，并且要经过多个部分的审批，具有不确定性。所以选择铁路运输，尤其是高铁，还是一种比较稳妥的方式。

皮罗氏综合征是一种复杂的新生儿疾病，治疗起来难度非常大。由于婴幼儿骨骼和器官尚未发育完全，如果进行手术的话，安全风险会非常大。目前国内只有少数几家医院能够对皮罗氏综合征展开治疗。北京上海一些发达地区的儿童医院，也未必具备治疗皮罗氏综合征的实力。广州市妇女儿童医疗中心具有实力雄厚的专家团队，目前已经成功治愈了四五十例的皮罗氏综合征患儿，在治疗皮罗氏综合征方面积累了丰富的临床经验。在全国有实力治疗皮罗氏综合征的医院当中，广州市妇女儿童医疗中心也是属于领先水平的。

预防皮罗氏综合征，孕期检查很重要

皮罗氏的发病其实也和基因的遗传有关联。如果家长婴幼儿时代出现过相关的症状，那么他们孩子患上皮罗氏综合征的风险就会比普通人高。预防皮罗氏综合征，准妈妈们的孕期检查也是非常重要。

一般轻度的皮罗氏综合征在孕期检查也难以发现。但是重度的皮罗氏综合征在孕期的彩超检查中，还是可以发现的。如果准妈妈在孕期检查发现胎儿有相关的症状，还可以及时作出合理的选择。轻度的皮罗氏综合征，无需手术就能治愈，常规的体位疗法，也可以治愈。对于重症的皮罗氏综合在患儿，还需要经过评估后，及早进行手术为佳。

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