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如何治疗小儿先天性光敏感性卟啉症

婴幼儿

请问小儿先天性光敏感性卟啉症怎么治好一点?上医院检查,发现得了小儿先天性光敏感性卟啉症,听说39有很多专业的医生,请医生帮助!

  • 回答1

    我们邀请临床执业医师解答上述提问,您可以进行追问或是评价

    唐月华 副主任医师

    东南大学附属中大医院

    三级甲等

    儿科

    小儿先天性光敏感性卟啉症是一种罕见的遗传性疾病,治疗方法包括避免诱因、药物治疗、光疗、血液净化和基因治疗等。 1.避免诱因:减少阳光暴露,外出时使用防护服、遮阳伞、宽边帽和太阳镜等。 2.药物治疗:使用β-胡萝卜素,能在一定程度上减轻皮肤对光的敏感性;氯喹或羟氯喹有助于减少卟啉的蓄积;还可使用维生素 E 等抗氧化剂。 3.光疗:特定波长的光疗有助于改善症状。 4.血液净化:对于病情严重的患儿,可能需要进行血浆置换或血液灌流。 5.基因治疗:目前仍处于研究阶段,但有望成为未来的治疗方向。 小儿先天性光敏感性卟啉症的治疗需要综合多种方法,并且要长期坚持。家长应密切关注患儿的病情变化,定期带患儿到正规医院复查,遵循医生的建议进行治疗和护理。

    2025-03-30 12:17
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