菲尔专访：1型糖尿病让我找到生命的价值

　　2012年7月19日，中国1型糖尿病项目启动会在北京举行，来自美国的菲尔·萨瑟兰，1型糖尿病车队的创始人及首席执行官应邀出席，下面是家庭医生在线等媒体记者对菲尔的专访。

　　菲尔：大家好，我是菲尔·萨瑟兰。今年跟去年有一些区别，我们在中国的很多活动，包括一些比赛有了很大的进步，有了一些国际的影响力。赛诺菲现在做的一个事情得到了国内国际的重视，这个项目叫做年轻的1型糖尿病领袖，我会请一些比较年轻的1型糖尿病参加IDF在内的国际会议，让他们在包括治疗、各种各样跟糖尿病有关的会议中有更多的声音，同时对其他国家在制定糖尿病方案的时候会有一些更好的标准出台产生更多更大的影响力。

　　Team Type 1这个组织现在有了很大的进步，今年我们参加了包括美国、欧洲和中国在内的很多国际性比赛，在之前的青海湖比赛里面我们也取得了非常不错的成绩，获得了一个冠军，三个赛段的亚军。通过这些活动，Team Type 1会在中国找一些1型糖尿病的年轻病人，让他们成为年轻的运动员，加入Team Type 1车队，或者Team Type 1下面其他的运动队。

　　我很高兴去年迎来了30岁的生日，同时我没有任何的并发症，我的商业也经营的非常不错。我觉得如果没有1型糖尿病的话，也许我不会有今天的成绩。

　　家庭医生在线：我看车队里面很多是糖尿病患者，菲尔在处理这些问题的时候怎么样管理车队内部的糖尿病患者，和医院的医生有没有一定的联系，定期为车队内部的糖尿病患者进行诊断和治疗？

　　菲尔：帮助他们管理糖尿病，首先帮助他们一起设定控制的标准，接下来跟他们定期的跟踪跟进控制情况。对于他们来说最重要的第一他有准确的或者合适的治疗方案，同时注射适量的胰岛素。同时他们有一个指引，控制血糖的时候是按照标准的指引来。这个指引是1型糖尿病自行车队自己的指引。这些运动员都非常清楚当他们血糖控制不好的时候，比赛的结果肯定不好，所以他们一定会去很好的控制自己的血糖。

　　在日常的管理中我们还跟一些意见领袖，就是医学方面的专家合作，帮助我们做一些研究，同时这些研究又会帮助论文的发表，这些论文发表之后就可以传递给更多的人，让他们知道怎么更好的控制血糖。

　　家庭医生在线：菲尔刚才说会用正确的方法和观念感染其他人，那么车队内部正确的方法和观念是什么？

　　正确的方法，第一就是连续的血糖监测，五分钟通过一个传输装置传递到类似手机的装备上，可以随时监测你的血糖。第二所有的Team Type 1运动员用的都是基础追加餐时的治疗方案，同时我们都在用胰岛素泵或者胰岛素笔。

　　我们现在觉得最佳的状态，因为美国的标准是毫克每升，大概是130到160的水平，HbA1C要控制在6.5或者6.5以下。

　　家庭医生在线：菲尔从小得了1型糖尿病，在成长的过程中饮食会有变化，一方面是食量的增加，另外一方面胰岛素会有所调整，这个方面你是怎么把握的？

　　菲尔：我使用的治疗方案叫基础追加餐时的治疗方案，即一针基础胰岛素加三针餐时胰岛素，这样的方案比较灵活，根据我进餐食物的不同或者量的不同做一些调整。

　　我觉得最值得跟大家分享的一点是我一直到现在保持每天测15次血糖，当然我现在很好，每天测15次血糖因为我想保证每一次用完东西之后我能及时追加小的餐，或者大餐以后的胰岛素，不管是大的点心或者是咖啡、饮料，我可以随时监测血糖，保证有足够的胰岛素把这个降下来。当然有的时候我会选择运动维持血糖的水平，但是基本上我都是通过不断的测血糖，让血糖长期稳定在一个水平上，不会出现其他的并发症。

　　我六岁开始自己打胰岛素，基本上白天都是我自己给自己注射胰岛素。

　　我再补充一下，我每天测15次血糖，测完之后我三个月去看一次医生，那个医生可以把我这三个月每一天的数据，每一个点的数据都下载到电脑上，会让我知道，或者医生知道在每一天的每个时间点它是高了还是低了，根据这个医生会对每天不同时间点注射的胰岛素剂量做一个适当的调整。总的来说，血糖的监测对于管理不管是1型糖尿病还是2型糖尿病来说是非常重要的。

菲尔在比赛中

　　每日新报：在国内小孩如果得了1型糖尿病，家里头肯定是什么都不许干，我很想知道菲尔在得了1型糖尿病之后，你的家人怎么对待他，你的自我管理过程是什么样的？

　　菲尔：我也了解一些中国的情况，中国人一旦被诊断为糖尿病，首先是大家会对它有非常大的恐惧，同时他们只想把这些恐惧保留在自己家里面，不想让以外的人知道。包括我自己，美国其他的人被诊断为糖尿病之后没有任何的变化，同样做家务，洗碗、洗碟子、倒垃圾。

　　唯一我觉得不错的是在这个阶段很早就接触到了治疗糖尿病的药物，同时卫生医疗方面的护理比较到位。我们跟正常人一样长大，唯一的区别就是我们需要不断的测血糖，同时给自己注射胰岛素。

　　当我刚刚被诊断为1型糖尿病的时候，我的爸爸妈妈首先会帮我每天测15次的血糖，注射5次的胰岛素，同时还要配合运动，配合运动之后胰岛素的效果更好。

　　每日新报：一个小孩得了糖尿病饮食需要控制，我觉得在国内很多时候饮食控制不好，你怎么面对小孩嘴巴比较馋，特别想吃东西的时候？

　　菲尔：我大部分情况下每天吃的食物都是一样的，除了一些特殊的日子，比如像生日的聚会我要吃生日蛋糕什么的，这都不要紧，我会提前注射一些胰岛素，保证到时候血糖能够有更好的控制。还有其他的情况，比如我想喝可口可乐，或者我想吃士力架，吃了之后我就去骑自行车运动，保证血糖不会有太大的变化。

　　每日新报：1型糖尿病车队除了赞助之外，还有其他的收入吗？

　　菲尔：基本上依靠赞助，少量的我们通过卖一些Team Type 1车队的一些衣服，比如像自行车的衣服，我们有一个完整的店，卖T恤，喝水的瓶子等跟自行车有关的其他护具。

　　南方日报：像菲尔这种是特例，还是其他的美国小孩基本上都能很好的控制自己的血糖？

　　菲尔：在美国1型糖尿病的小孩自己也很挣扎，很痛苦，这个主要取决于父母在他们诊断之后给予他们的帮助，在美国很多1型糖尿病的小孩长大之后他们做很多职业，也有非常成功的，有医生、医护工作者，也有专业的运动员。

　　可能二十年前1型糖尿病对于你个人事业成就或者人生成就是个障碍，但是今天在美国患有1型糖尿病可能会更好的帮助你取得自己想要的成就。为什么？因为得了1型糖尿病的小孩，这个病会迫使你看到十到十五年以后，你必须要有一个长期的规划。这些东西是其他同龄的小孩没办法做到的，这就无形当中变成1型糖尿病小孩的优势。

　　随着美国社会对于1型糖尿病认知的进步，我们都在努力让1型糖尿病的情况让更多的人知道，在这个过程中1型糖尿病会帮助你更好的获得成功。

　　南方日报：菲尔作为一个过来人有什么建议，你遇到什么最困难的情况？

　　菲尔：关于1型糖尿病最大的问题，或者最大的困难在于当你被诊断之后你会感到非常孤独，你觉得你是唯一在做这个事情的人。幸运的是目前在美国也有很多的关于1型糖尿病的组织，他们通过社交网络平台，包括facebook、推特，可以让不同的1型糖尿病之间有更好的互动和连接，分享他们的经验。类似的还有夏令营或者野营，还有一些社区里面支持的组织，在这样的组织里你会遇到和碰到其他的1型糖尿病人，很多人他们会很骄傲，很自傲的说我发现有一个跟我一样类似的人。通过社会之间的联系大家不再感到孤独了，当他们和1型糖尿病人一起生活的时候他们会有更多的自信和自豪。

　　南方日报：加入Team Type 1车队需要什么样的条件？

　　菲尔：首先我们的标准是他们有非常强大的意愿帮助别人，施宏一同学成为第一个加入Team Type 1的中国人。未来的入选者或者加入的1型糖尿病病友，第一他们乐意去谈论1型糖尿病，希望去帮助别人，他们愿意传递一些信息，同时未来跟中国政府相关的官员一起去讨论有可能发生的一些变化对于在1型糖尿病方面的。总之，我们先把1型糖尿病人变成一个运动员，然后再把他变成一个优秀的运动员，最后再把他变成一个非常出色的信息传递员。

　　家庭医生在线：在中国1型糖尿病患者有可能没有被医保覆盖，因为有城乡差别，而有医保的情况下胰岛素、血糖监测的试剂是不被报销的，美国是什么样的情况？

　　菲尔：在美国包括我自己在用的，我们是有私人的医疗报销，你每个月交固定的费用，但是每次你去买血糖测试的试纸还要自费一部分。但是在美国如果有的人不愿意买这种私人的医疗保险，还有一些公立的医疗保险，公共医疗保险，他们也会给你提供比较有质量的治疗。比如在马尔他不久之前他们刚刚出台新的针对1型糖尿病人的一些政策，其中他们可以免费得到胰岛素的泵，每天可以拿到六到十五片的血糖测试试纸，同时百分之百报销基础追加餐时的标准治疗方案的胰岛素。

　　刚才讲的这些东西，我觉得在中国更有机会。像马尔他这样一个不是很富足的国家都能够做到这一点，中国在全球范围内有一个机会做到全球领域最厉害的金标准，怎么去服务1型糖尿病人，我相信在未来即使是像美国这样的国家也必须要来追赶中国，才能追赶上中国针对于1型糖尿病的政策。现在对中国来说真的是非常好的机遇去做一些改进，同时制定一个在全球范围内大家都羡慕的医保的覆盖。

　　我现在也在跟世界卫生组织WHO合作，我们也在帮助马尔他这个国家的卫生部制定针对1型糖尿病人保险方面的政策。最后我们做了一个调查，当我们做了这样一个政策变化之后为未来省了上百万美元的费用。很多人1型糖尿病如果没有管理好，未来有很多的并发症，现在你把1型糖尿病管理好，未来的并发症就不会出现，或者出现的机率会比较小。通过这样一个方式，马尔他的卫生部他们就为全国的医疗系统省了上百万美元的支出。我相信像中国这么一个人口众多的国家，如果政府可以将这个费用投入到早期1型糖尿病较好的管理当中，那就可以减少未来死亡、肾衰竭这样一些很严重的并发症的治疗当中去，就把这块中的费用省出来。

　　每日新报：1型糖尿病对他的婚姻生活有影响吗？

　　菲尔：我现在已经订婚了，我的另一半是来自马尔他的医生。我有一年在马尔他参加1型糖尿病夏令营跟她认识的。当然1型糖尿病对我个人生活造成了影响，但是这个影响是打引号的，如果不是1型糖尿病的话我不可能在这个年纪能在全球范围内认识这么多优秀的人，1型糖尿病确实改变了我的人生。我非常喜欢1型糖尿病，1型糖尿病是我的工作，我首先要保证自己健康，同时把这些信息传递给更多的人，我觉得跟1型糖尿病一起生活非常骄傲。

　　我的未婚妻之前是在马尔他的卫生部工作，她策划组织了马尔他的糖尿病夏令营，甚至包括接下来帮助政府一起去改变1型糖尿病的医疗保险政策。我从她的身上把这些东西拿过来用，现在我们一起合作未来在全世界范围内改变医疗保险针对1型糖尿病人的政策。

家庭医生在线（www.familydoctor.com.cn）原创内容，未经授权不得转载，违者必究，内容合作请联系：020-37617238