我国强直性脊柱炎患者逾千万首部患者指南发布助力规范治疗

2020-05-02 20:59:22 作者：何诗雅家庭医生在线

强直性脊柱炎（AS）/脊柱关节炎（SpA）是常见的风湿疾病，它主要影响关节，致畸、致残率高，且有一定的遗传倾向，其发病率约为0.1~1.6%。目前，我国约有超过1000万的强制性脊柱炎的患者，每年新增病例数十万计，其中又有大量患者都正值青壮年，疾病防控形势严峻。作为一种目前仍无法治愈的疾病，强直性脊柱炎患者能否早期发现、早期治疗以及坚持规范治疗，是影响他们生活质量的重要因素。然而，临床却有大量患者缺乏就医意识和依从性，从而导致治疗效果不理想，甚至有患者因病致残。有见及此，在2020年5月2月“世界强直性脊柱炎日”当天，首部面向风湿免疫疾病患者的指南：《强直性脊柱炎患者实践指南》正式发布，将为国内外广大患者带来福音。

发布会现场

智慧齐结晶，硕果共分享

“五一”长假的第二天，适逢是一年一度的“世界强直性脊柱炎日”。2020年5月2日当天，远隔重洋的30000多名中外强直性脊柱炎病友、社工和相关专业学者，通过开设在广东省免疫疾病临床医学研究中心的网络主会场，分享一场精彩热烈的云端盛会。

会上，广东省免疫疾病临床医学研究中心主任、中山三院风湿免疫科主任古洁若(专家预约)教授将第一部国际《强直性脊柱炎患者实践指南》即将诞生的喜讯，传递到五洲四海。会议也分享国际强直性脊柱炎联盟（ASIF）病友活动的最新动态，与中外AS患者详细解读了强直性脊柱/脊柱关节炎的疼痛管理、疾病防治、营养支持、心理健康和情绪管理、药物治疗与相关研究的创新与进展等信息。病友们虽远隔千万里，但对《指南》热切期待，和对相关话题的心灵共鸣，感染了每一位与会者。

古洁若教授

据古洁若教授介绍，近年来，针对强直性脊柱炎的专家指南随着研究的进展不断更新，却始终没有针对患者的指南，这显然是无法适应大健康和精准医疗的形势，也不利于提高提升患者的依从性和治疗效果，这正是《强直性脊柱炎患者实践指南》诞生的大背景和迫切性所在。

满足患者的实际需求是《强直性脊柱炎患者实践指南》项目自18年10月启动以来始终坚持的原则，古洁若教授介绍说，此部指南是多学科、国际合作的成果，也是集体智慧的结晶，背后更加离不开国内强直性脊柱炎病友会的支持，“指南中针对多个国家和地区强直性脊柱炎患者最关心的16个问题提出专业和科学的解答，它的诞生，凝聚了多学科临床医学专家、公共卫生专家、法律界人士、医学伦理学专家、病友代表、和志愿者/社区工作者等的宝贵经验和智慧。”

专家：强直性脊柱炎患者应注意这些焦点问题

发布会上，作为《强直性脊柱炎患者实践指南》的作者和牵头人之一，古洁若教授就指南中提及的16个关键问题进行了简单的介绍，她表示，这16个问题涵盖了患者最关注领域，对改善患者的身心状态都有积极的作用。

“今年强制性脊柱日聚焦患者的心理健康问题，由于强直性脊柱炎病情常常反复，加上关节畸形可导致患者不同程度的残疾，让患者易产生焦虑、抑郁等不良情绪。而这些不良的心理因素，又会导致患者的依从性和生存质量下降。我们要使患者认识到强直性脊柱炎是一种常见的风湿病，并非不治之症，只要经过积极正确的诊疗，多数病人可以避免致残的。这也需要患者解除疑虑，消除悲观的心态，健康的心态能让治疗的效果事半功倍。”

古洁若教授告诉家庭医生在线编辑，目前强直性脊柱炎患者存在最严重的问题包括对疾病认识不足以及担心遗传性问题等，指南都对这些问题进行了科学的回答，“很多患者因为对疾病不了解，缺乏就诊意识，也对疾病十分惧怕。但强直性脊柱炎并不可怕，只要做到早发现和规范治疗，大多患者终身都可维持较为正常的生活，也可以结婚生子。在治疗的过程中，戒烟、坚持用药、通过定期复查调整用药、适当锻炼和参加病友会活动是患者需要注意的几个关键点。”

在演讲中，古洁若教授尤其强调了病友会在强直性脊柱炎科普活动当中起到的重要作用，“参加病友会组织是强直性脊柱炎的重要部分，病友会活动可以帮助患者接受更多科学知识，亦可改善患者的自我管理、自我效能、生活质量、背痛、焦虑量表。目前国内的病友会共计有6万多名会员，频繁的交流活动和志愿者工作给广大患者提供了莫大的帮助。”

《强直性脊柱炎患者实践指南》在多方协作下顺利诞生，但这并非终点，而更是一个新的起点。

展望未来，古洁若教授对强直性脊柱炎的诊疗充满了希望，“作为专科医生，我们将继续扮演好患者健康守门人的角色，继续推进患者指南的推广和更新工作，切实加强患者心理支持和社区支持，赋能线上/线下病友会和志愿者组织，赋能患者进行有效、主动的自我健康管理，建设切合患者需求、功能完善、操作性更强的健康管理体系。”