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头痛
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这头痛,来自地狱,定时来去,把我从睡梦中唤醒

2020-01-13 17:36:39      家庭医生在线

罕见病“丛集性头痛“(cluster headache,CH),是所有头痛中比较严重的一种,属于原发性头痛疾病,又称为三叉自主神经性头痛,分发作性和慢性两种。这种疾病的发病原因至今尚不明确,在中国的患病率仅有十万之6.8,一般家族史,常因难以置信的头痛剧烈程度及不良后果被称为“自杀头痛“。它命名为丛集性头痛,就是因为发作时间很密集,要么不犯头痛,要犯就集中在一块犯。

今天,故事的主人公们,反反复,经历着这一番痛苦。


这头痛不受控制,想来就来,想走就走。

生活工作在西安的老李,1958年出生,今年已经60多岁了。第一次头痛发作是在10岁时,几十年来反反复复地发作。然而,直到2014年前后,在经历了数十年的头痛后,老李的疾病才最终得到确诊。回忆起与丛集性头痛作战的几十年,老李依然胆战心惊:“头痛厉害的时候,自杀的心都有了!”

老李这头痛总是不受控制,想来就来,想走就走。上课时突然发作,回家路上骑着自行车时突然发作,睡眠到半夜也突然发作。发作时大概会持续几个月,少则三个月,多则四五个月。“印象最深刻的是,1978年前后,高考的那天,我需要靠着父亲教我的针灸方法,在考场为自己针灸止疼,来勉勉强强完成高考。”老李回忆道。

那个时候,大家都不认识这个疾病,只当做普通头痛那样治。在缺医少药的年代,头痛发作时,老李靠服用去痛片、抽烟、干熬硬扛等办法来渡过每个痛苦的夜晚。他整宿整宿地抽烟,熬着,而且只能熬着,30分钟,40分钟,只能安静地、耐心地等待这可怕头痛结束,老李知道,只要熬过去了,他又能跟正常人一样了。

疼痛对我的影响非常大,只要有办法,哪怕是一线希望,我都会去尝试。”为了治疗头痛,老李遍寻医学专家。试过找耳鼻喉专家,做过鼻中隔手术;也曾经两度鼓起勇气,进行了开颅的神经切断阻滞的方式来治疗,但是效果都不理想。而且一喝酒,总是又复发了。

老李的主诊医生,西安交通大学第一附属医院罗国刚教授指出:“老李的波折,源于他迟迟未能得到确诊,前几十年都被误诊。诊断明确的患者,只要他正规地服用预防治疗药物,同时避免一些诱发因素,治疗效果还是不错的。”


疼痛发作时我想到自杀  不发作时我想当大作家

场景切换到2019年,坐标内蒙古,正在就读初中的果果妹妹,在一次洗完头后,担忧着头痛是否会发作了。然而这次不同以往,她备好了药物,做好了预防措施……

第一次头痛发作那年,果果才14岁,那时的她,每天晚上总有繁重的作业,爽朗自信好学的她,并不需要妈妈的催促,总是按时做完再睡觉,成绩也在班级里名列前茅。

然而,这恼人的头痛发作了,常常上课时,突然发作,痛得果果眼泪直流,无法忍耐,只能趴在桌上,忍耐着,熬过这头痛。“痛得我想撞墙!”果果说。有时头痛实在太剧烈难忍受,果果不得不请假回家休息,长此以往,影响着果果的学业。

盼望着女儿成才的妈妈,担心耽误女儿的学习,带着女儿遍寻治疗方法。做过针灸治疗、喝过当地的蒙药,上过大医院,做过CT、MRI,也被当成鼻炎、普通偏头痛治疗过。然而,当头痛发作时,这些疗法效果都不明显。

奇怪的时,果果这发作了几个月头痛,突然有一天就“自动痊愈”了。果果过了舒服、轻松的一年多的时光,不用请假,没有可怕的头痛。就在妈妈和果果都以为不会再头痛时,这年,果果16岁了,这头痛如梦魇般,又突然发作了。而且这次头痛的强度,次数等都要比上次厉害些,眼看距离高考的年份越来越近,这学习可耽误不得,爱女心切的妈果断下了决心,带着女儿到北京,这次她要找到女儿头痛的根源,给女儿最好的治疗。中国人民解放军总医院神经内科董钊副教授,终于确诊了果果的头疾。

“大夫说,果果这个病不是一直会犯,一般春秋两季犯,今年疼过了,就会停一阵。大夫也给我们开了药,做预防性治疗。”果果妈妈说。

爽朗的果果,有着内蒙女子特有的爽朗大气:“头痛的时候会有过自杀的念头,实在太难受。但是不痛的时候,我有很多事情想做,想去青岛上大学,长大了还想当个作家呢。”


十几年来 都被当作普通头痛、鼻炎治

山东泰安,朴实耿直的38岁司机林先生,头痛病史至少有15年了。

“头痛时啊,很难受,眼眶痛,整个半边脸痛,我都是在睡觉中硬扛过去的。这头痛一般在冬天发作,每一次头痛半个小时左右,痛个七八天后,又没事了。”林先生是相对幸运的。一到冬天换季才发作的头痛,只要注意保暖等,疼痛就会相对减轻。

常年跑运输的林先生,专注与饱满的精神是开车安全的必备条件。头痛的困扰,严重地干扰了他的工作与生活,头痛发作时,他不得不停止工作在家休养,这让本来就收入不高的家庭,生活更加拮据。

为了止头痛,十来年来,林先生也没少往医院跑。神经科、耳鼻喉科、市里,省里的大医院,都去过。然而,由于公众对丛集性头痛的认识不足,此外,在中国很大一部分医生对丛集性疾病也并不是很了解,丛集性头痛患者到医院就诊,往往被当作普通类头痛、鼻炎、偏头痛等疾病诊断。林先生也是如此,给到他的初始的诊断是神经性头痛,他先后吃过止痛片,试过中医,后来还做过鼻中隔矫正手术,都没起到作用。

今年,林先生来到了山东省立医院神经内科,该科主任陈春富教授终于确诊了他的疾病,开始了规范化的治疗。包括头痛发作时吸氧、服药以及预防性治疗用药等。现在林先生的生活质量得到了极大的改善,他的运输工作也将更顺利。

丛集性头痛可防可治  规范化治疗有效率80%以上

中国人民解放军总医院神经内科董钊副教授指出,丛集性头痛在原发性头痛里面应该是最重的一种原发性头痛。丛集性头痛的疼痛程度非常重,给患者带来的痛苦非常非常巨大。丛集性头痛与普通偏头痛不同,发作时很有特点。如学生果果的头痛发作在规律上有“丛集”现象,主要表现为一个月之内密集发作,这种短时间密集发作,就是丛集性头痛的重要特点。此外,果果在单侧头部剧烈疼痛的同时,有同侧的一些自主神经症状。比如说流眼泪、眼睛红、鼻塞、流鼻涕等,这些也是丛集性头痛的典型症状。学生果果在第二次头痛发作时,就尽早到大医院神经内科明确了诊断,尽早的开展规范性治疗,这可以让患者早期尽快从丛集性头痛的痛苦当中解脱出来。

这个病在老百姓心目中,甚至还有我们的部分医生心目中,都有一些错误的理念,就是这个头痛是没办法治的。林先生每年头痛的时间相对都固定,总是熬一熬就过去了,加上此前的治疗无效,这也让他觉得吃药没大用处,在前面的十几年时间里总是硬撑着,想着熬过了头痛的时间就会好了,不用治。其实这是错误的观念。这也是导致了不少病人延误治疗的原因之一。陈春富教授指出,“事实上,丛集性头痛,是可防可治的。病人到了头痛专病门诊以后,经过规范性诊断后,我们会建议病人做头痛日记,从头痛日记中,我们可以观察头痛发作的规律,并了解到诱发头痛的因素等。加上整体的系统性治疗的思路,如何使用药物在头痛发作时止痛,以及预防治疗让病人的头痛次数减少等。总体来说,大部分病人发作丛集性头痛还是有效的,80%的病人都有效的。慢性丛集性头痛病人治疗效果就相对不乐观了,有三分之一的病人,临床上叫临床治愈,但是治疗过程会相对较慢。”

罗国刚教授呼吁:“目前,全国各大三甲医院都有设立头痛专病门诊,大家遇到头痛不要忽视,遇到频繁发作的头痛,更要重视,找对专业的医院和医生,寻求正确的规范性治疗。确诊了丛集性头痛之后,除了通过正规地预防和急性止痛药物,还需要调整患者生活方式,改变不良生活习惯,避免诱发因素。作为患者家属,当头痛发作时候,给予充分地关爱,营造一个比较温暖比较舒适地环境,要督促患者坚持健康地生活方式,不喝酒不熬夜,不要饮食不规律,给患者充分地关爱、合理正规地治疗。这个疾病并不可怕,大家一定要有信心。”

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(责任编辑:许赫赫 )

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