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脊柱侧弯
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脊柱侧弯乐观男孩劝服父母争得手术机会

2013-08-19 08:45:25    作者:陆伟祥  家庭医生在线

据了解,青少年脊柱侧弯的发病率达到1%-3%,其中有6%的患者需要手术,然而有太多的家庭由于贫困和当地的医疗条件限制,许多青少年患者都得不到及时的治疗,严重影响到了患者的生活、学习与工作,甚至危及生命。中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心与广东省青少年发展基金会共同成立的“新苗基金”慈善救助基金。中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心主任杨军林透露,自2010年5月6日 “新苗基金”慈善救助基金成立以来已有98位来自贫困家庭的患者获得资助,顺利完成手术治疗,资助金额达700余万元,目前已募捐到慈善资金900余万元,同时也离不开广大爱心企业、人士的帮助。下面要介绍的主角小陈就是这个基金的受助者之一。


小陈(化名)是“新苗基金”的受助者之一

脊柱侧弯作为一种比较严重的人类骨科疾病,它的可怕之处不仅在于对患者的身体各方面的机能受到不同程度的损害和摧残,同时也会让患有此病的患者的心理遭受到严重的打击。很多患有这种病的人都会有自卑的心理,下面让我们从一个案例来认识一下这种可怕疾病。

小陈是一名先天性脊柱侧弯的患者,已经在中山大学附属第一医院做过了手术,现在正处于康复期。当小陈面对编者时,他那与生俱来的开朗性格便展露无遗。小陈谈到手术时说:“我这个病是先天性的,在我19岁的时候已经有了做手术的想法,到了我20岁的时候就进行了第一次手术。一直拖到这么大才手术的原因有三个,首先是家里面没有可以让我做手术的钱,第二是家里人不同意手术,再有就是不知道原来这个病是可以治的。”说完这个,小陈眼中略带有一丝的遗憾。

从小陈乐观善谈的性格上我们看不出他有一丝的自卑,但是他表示说:“手术前身边的人对于自己身体的支支吾吾的,但这也正常,因为每个人看到眼前站着一个不一样的人也会投以异样的目光。而这些我心里面感觉特别的难受的。”正是这个原因让他萌生了要把他的这个病治好的念头。

求职之路处处碰壁

在读完初中之后,小陈就决定外出打工靠自己的双手养活自己。当时他从贵州独自一人来到了东莞,希望能给自己找一份养活自己的工作。但是,小陈由于身体方面的缺陷,在找工作的时候很多工厂都直接拒绝了小陈。辗转一段时间后,还是求职无门,这让小陈很受打击。小陈的妈妈跟他说:“找不到工作就回家吧,你现在还小才十六七岁,我和你爸爸现在还可以养活你。”于是小陈不得不回到老家。

可是,小陈在家里的日子就像是沙漏里面无断续往下滚的沙子,无趣乏味。小陈的妈妈看出了他内心的苦恼就让小陈从东莞带一些手工回家自己做。虽然每天赚到的钱不多,只有20多块钱,但是这可以在小陈无聊的日子里加入了一点颜料,就这样小陈坚持了一年多。而小陈的对于他的这个脊柱侧弯的病的心态也开始慢慢的改变过来。

劝服父母获得脊柱侧弯手术的机会

小陈父亲的一个朋友是一位明理之人,有一次,这个朋友就跟小陈的父亲说小陈的病是可以治的,为何不去大医院做一下检查,如果医生说无法可治再放弃也不迟。后来父亲同意带小陈去医院检查,但当父亲听到做手术的话需要20万时。他就跟小陈说:“家里没有那么多钱,你现在能吃能喝也能跳不是挺好吗?手术就不用做了。”这次的手术只好作罢。

后来,小陈让家人买来了一台电脑,他上网查找了这种病的资料。这使他更加坚定了要做手术的信念。之后小陈不断的跟自己的父母沟通,希望能让父母理解自己的内心是多么的难受。有一次,小陈和父母谈论说:“虽然现在你们也还能赚钱养活我,但是你们也终会老去,你们也不能一辈子都养着我把。”说到这时,小陈的母亲嚎啕大哭起来,父亲也沉默的叹了一口气。父母再一次答应了小陈手术的请求。

新苗基金燃点希望之火

小陈来到了广州了解到了在这方面做得最好的医院是中山大学附属第一医院,于是他就打算去这里做手术。小陈刚开始是跑到了黄埔院区,拍了片之后医生就说这个手术要20万。后来小陈找到了杨军林教授,杨军林教授在看完小陈的片之后就跟小陈说:“你的情况我已经基本了解,你去找文小姐下载一份新苗基金的申请表吧。”

在申请了新苗基金后,小陈做了三个月的牵引。三个月过去了,这时新苗基金终于审批下来了。但是经过检查 ,小陈的肺功能不达标还不能手术。为此,小陈决定每天早上起床从医院的六楼一直爬到十八楼,就这样坚持了两个月。小陈的手术终于做完了。

术后的第二天醒来,小陈发现自己的身体已经跟以前已经成两个样。而这时小陈内心的那种“重获新生”喜悦之情或许只有他可以体味到。

小陈算是脊柱侧弯患者中比较幸运的一个,像小陈这样的人在中国还有很多,这需要大家给与他们更多的关注。也衷心的希望小陈往后的日子能够更加开心快活的生活下去。


接受“新苗基金”救助的脊柱侧弯患者小陈(化名)

杨军林教授强调说:“脊柱侧弯越早发现越好,家长的关注很重要。”,特别呼吁广大学生家长,要随时关注小孩的身体状况,要有意识地观察孩子身体脊柱的异常,另外,还可到广州中山一院脊柱侧弯中心的网站学习正确的科普知识,让脊柱侧弯患儿能够早日发现,早日治疗,重拾自信心,正常地生活学习。

  附:新苗基金资助额度、申请条件以及申请程序

  符合以下条件的贫困家庭脊柱侧弯患者可以申请新苗救助基金,资助额度根据侧弯程度、家庭贫困条件报销手术费用到30%-80%。

  基金申请条件:

  (1)全国或海外28周岁以下的青少年

  (2)救助对象直系亲属必须持户口所在地的镇以上街道、单位与民政厅三方出具的家庭特困证明。

  申请流程:

  (1)救助对象直系亲属必须如实填写《救治专项资金申请表》,提交家庭特困证明、医疗机构就诊病历等相关资料。

  (1)在中山大学附属第一医院新苗(脊柱侧弯)救助基金专家指导小组审议并提出医疗所需费用额度和评估意见后,交基金管理办公室上报管理委员会执行主席审批。

  (3)管理委员会执行主席审批后,即可使用。

  基金申请咨询电话:020—37632321、18928862024

  基金联系人:徐燕梅、文诗奇

  基金网站: http://www.chinascoliosis.com

  基金邮箱:sysu_sc@126.com,yjunlin@hotmail.com

  基金地址:广州市越秀区中山二路58号中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心(510080)

  更多精彩内容请进入专题:脊柱侧弯中心患友互助会一周年暨新苗基金创建三周年纪念活动

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(责任编辑:陆伟祥 )

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