一出生即带620g肿瘤，在NICU里用皱巴巴的小拳头打赢了人生第一场战役！

2025年1月9日，香港大学深圳医院新生儿重症监护病房（NICU）的5G救护平台转来一位特殊小战士——胎龄39周出生3天便被诊断“腹腔性质不明囊肿”的新生儿。入院时，腹膜后巨大囊肿（5.9×7.2×7.1cm）已严重压迫腹腔脏器：胰腺受压变薄，左肾、脾脏及多发肠管移位，导致宝宝频繁呕吐、气促、尿少、喂养困难，生命岌岌可危。囊肿巨大、位置凶险，新生儿科、儿外科、儿童血液肿瘤科、麻醉科、手术室、病理科、临床药学、护理部等和家长一起组成多学科团队，一场以宝宝生存和健康为中心的“生命保卫战”正悄然展开！

一场生命接力的跨城转运

宝宝从惠州随转运车来到港大深圳医院，腹膜后5.9*7.2*7.1cm的囊肿如同定时炸弹。

新生儿转运现场

医护团队组建多学科会诊，对宝宝囊肿性质和诊疗计划进行整体评估，并制定手术方案，护理团队安排个案护士全面系统管理。

考虑到异地就医，父母需频繁长途往返，且宝妈尚处于产后恢复关键时期，护理团队与家长商议照护计划包括母乳转运、经口喂养、SKIN TO SKIN、家长暂时住宿计划、每天陪伴时间等，方便宝爸宝妈能更多参与宝宝的零距离照护。

治愈的不仅是疾病，还有被病痛扰乱的家庭温情。

多学科协作点燃希望

第一次手术明确了囊肿的病理性质，遗憾的是，无法一次性完整切除。面对家长的动摇，儿科医学部陈志峰教授联合新生儿科、小儿外科、儿童血液肿瘤科等团队与宝爸宝妈共同召开家庭会议，用三维影像模型直观展示囊肿位置，解释首次手术部分切除方案的痛难点。

腹腔内肿瘤大小及位置

术中病理确诊为低分化畸胎瘤，团队迅速制定化疗联合二次手术方案。

家庭会议现场

新生儿科张谦慎主任告知家长：低分化不意味着恶性，保持信心，宝贝有非常大的机会生存！治疗的每一步都会有家长的参与，不要放弃希望，大家一起努力。

跨越两地的精准四级手术

时间来到3月份，虽然囊肿仍有增大趋势，但经前期化疗后囊肿已有部分钙化。

深港澳PLUS儿外科联盟多次线上线下会诊，联盟主席暨香港玛丽医院儿外科黄格元教授亲自主刀，全麻下为宝宝进行手术。

手术现场

术中发现肿瘤与胰腺、脾脏、肠管及腹主动脉紧密粘连，剥离难度极高。

手术室内，黄教授团队凭借精湛技术，最终将重达620克（占患儿体重近11%）的腹膜后巨大囊肿完整切除，并最大限度保护了受累器官功能。

当16*10*9cm大小囊肿被“完整切除”消息传出，持续关注手术进程的所有医护团队和家长都眼眶发热，激动万分！

家庭参与 不再旁观，人文细节助力宝宝成长

随着宝宝日龄增长，宝宝的情感需求会愈发强烈。围术期和术后恢复阶段，医护团队为家长定制成长手册，从换尿片、喂养到观察日常生命体征，手把手宣教。

37℃的爱

病房24小时随时待命，接收家长冷链转运的母乳，维系母女间最直接的联络。

家长课堂的光

每周二家长课堂科普学习育儿知识，鼓励家长提问分享。一位母亲说：“看着那些出院宝宝照片，更确信知道我的宝宝也同样能赢。”

伤口小组精准评估

宝宝成功完成腹膜后巨大囊肿切除术后，另一个挑战接踵而至——由于囊肿位置深、范围广，术后宝宝出现腹部切口处渗液情况，加之新生儿组织娇嫩、免疫力低，愈合一度缓慢。

医护团队迅速启动多学科协作（MDT）模式，专业伤口护理小组、小儿外科、营养科共同介入，为宝宝制定个性化伤口管理方案，选择适宜敷料，专业的伤口小组参与宝宝日常换药，动态对比评估伤口愈合。

为减少换药疼痛，团队在换药前后进行疼痛评估，制定个体化镇痛方案，药物及非药物镇痛双管齐下。

根据疼痛评分适时予对乙酰氨基酚混悬液口服止痛；采用"边操作边安抚"技巧，换药过程中播放舒缓音乐，优化体位，减少切口张力，换药前2分钟给予葡萄糖水0.5ml口服，通过甜味刺激产生内源性镇痛。

增加蛋白质（母乳强化剂），促进胶原合成。经过多方共同努力，宝宝腹部切口逐渐愈合。

术后与戒断博弈

宝宝手术后对疼痛很敏感，根据疼痛评分使用一段时间镇痛药物后，出现比较强的戒断反应：四肢抖动、哭闹难以安抚、睡眠不足。

护士记得：“宝宝像一只受惊吓小兽，最轻柔触碰都引发哭闹。”

医疗团队用戒断评分表量化症状，动态调整治疗药物剂量，同时引入非药物干预。

NO。

1：拥抱疗法

教宝妈母亲双手环抱患儿，亲拍安抚。

NO。

2：声音疗愈

遮光罩创造昼夜节律，哭闹时播放舒缓音乐，耐心安抚。

NO。

3：口味选择

宝宝恢复期不喜欢冷冻母乳和强化剂的口味，“茶饭不思”，体重增长缓慢！医护经过反复比对，暂时改为宝宝喜欢的奶粉种类，终于实现宝宝大口吃奶，体重稳定爬升！

康复期与喂养困难持久战

宝宝因囊肿长期压迫腹部，术前频繁呕吐，术后肠道功能恢复缓慢，喂养成为最大挑战。

护理团队制定个性化方案，将科学喂养与家庭参与深度融合。

“小口慢咽”智慧：护士手把手教家长调整喂养姿势——宝宝头部抬高15度，用拇指轻托下颌防止呛咳，每次喂奶控制30分钟内，少量多次。

宝妈感慨：“喂奶角度好一点，宝宝能多吃好多。”

鼻饲到自主吸吮：术后初期，宝宝每3小时仅能完成5ml经口喂养。护士协助进行言语治疗，反复刺激吸吮反射，同步记录呕吐频率、奶量耐受情况，逐步将奶量从15ml提升至80ml。

母亲说到：“第23天，宝宝第一次喝完30ml没吐，护士比我们还激动。”

历经92天，宝宝体重从3507g增长至5676g，经口喂养从5ml提升至80ml，伤口感染控制，戒断症状消退。

如今，香港大学深圳医院NICU纪念文化墙上贴满家庭合影，留言簿写满“感谢你们没有让我们成为旁观者”。

思念不如见面，正如家庭整合式照护（FICare）核心理念所言：“陪伴是最有效治疗。”

在港大深圳医院NICU病房里，每一天每一刻都见证医学与人文交织，技术与温度并存，让每一个宝宝和每一个家庭的新生故事，都成为新的里程碑！

患儿家属向科室赠送锦旗

家庭整合式照护（FICare）实践模式，香港专家与内地团队携手、当父母掌心温度融入治疗细节，宝宝成长从来不是孤独跋涉，而是家人爱的共舞。