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HIV感染
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 最珍贵,不过“平常”二字

2021-05-26 10:55:58      家庭医生在线

5月26日,对大部分人来说,只是初夏中平平奇的一天,但对于我国HIV感染者来说,却蕴含着特殊的意义:这个日子是由我国唯一一所专门收治HIV感染儿童的全日制学校——山西临汾红丝带学校发起的“国际反歧视午餐日”。每一年的这一天,红丝带学校都会与诸多公益机构携手,号召大家与HIV感染者“共进一次午餐,减少一分歧视”。目前,这个日子已经成为我国引导大众正确认知HIV、消除恐惧和误解、从而减少歧视的重要阵地之一。

今年,“国际反歧视午餐日”进入第十个年头,在HIV防控领域持续革新和突破的创新生物制药公司吉利德科学也在这一天走进临汾红丝带学校,为孩子们带来“无畏追梦——共进一次午餐,减少一分歧视”公益活动。吉利德志愿者们与孩子们深入交流,共进午餐, 度过了欢乐充实的一天。 这不是吉利德与红丝带学校的首次互动,今年初,吉利德与公益组织合作,为学校满足用药条件的HIV感染儿童提供了资金支持,让他们可以接受创新药物的治疗和定期的身体检查,更好地学习和成长。

“这次与HIV感染儿童深度接触,我真切感受到了他们身上的生命韧性。面临疾病,不少成年人尚不能够做到与之坦然共处,但这群孩子们却从出生之日起便开始与病毒的抗争,不仅要面临成长中的各种挑战,还要经受因疾病带来的身心上的折磨。我看到了他们期待茁壮成长、自由追梦的期冀。对于吉利德而言,这恰恰也是我们一直以来的梦想——成立三十多年,吉利德始终致力于突破不可能,为公众创造一个更美好、更健康的世界。从全球首个HIV完整治疗方案日服单一片剂的推出,到全球首个HIV暴露前预防药物的发明,再到持续以治愈为终极目标的研究,吉利德在HIV防控领域持续革新与突破,希望可以帮助更多HIV感染者战胜疾病,重拾追逐梦想的信心与勇气。”吉利德科学全球副总裁兼中国区总经理金方千在活动上谈到。


教育,是最好的社会疫苗

HIV,一经发现即带有“未知”、“致死”等恐惧色彩。很快,对疾病的恐惧又转化为对感染者的歧视:它从一种疾病转换成了一种道德批判,并进而转换成对感染者群体的舆论压迫。30多年来,HIV受到法律、道德、伦理、医学等多维度的关注,感染者群体在对抗疾病之时,还要承担社会舆论的压力。

歧视和偏见不仅对病患群体造成了伤害,也给HIV防控工作带来阻力。北京青爱教育基金会理事长张银俊有着多年的防艾工作经验,她强调“至今,预防HIV没有有效的疫苗,教育就是最好的社会疫苗。”

2020年, 在第三十三个“世界艾滋病日”,中国性病艾滋病防治协会、《中国青年报》以及吉利德科学共同推出了微电影《生无畏》,从护士、HIV感染者及志愿者、医生的角度,在新媒体平台讲述并广泛传播这个群体的真实故事、普及艾滋防治知识。希望这个世界对他们能有更多的善意。


社区组织观看疾病教育微电影《生无畏》

影片里有一位是积极治疗7年多的感染者Ben,同时也是一名活跃的防艾公益志愿者。“感染跟道德没有关系。HIV侵犯了患者的生命,但歧视却剥夺了他们的整个生活。”从感染者到志愿者的身份转变,Ben学会了自我和解和自我认可,也开始投身公益帮助更多人找到自我认可。

《生无畏》不仅通过线上平台在全社会引起讨论热潮,还走进全国15所高校、10个青年社区深入开展了青年防艾教育。“防艾公益行动”的横幅在校园里格外醒目,微电影里的故事打动了一张张年轻的脸庞,不仅帮助青年群体正视HIV感染者群体,也让他们树立了正确的HIV预防观念、促进他们更主动地避免感染。

微光照亮微光,形成火炬

“我这个病,你接纳我,我很感激;不接纳我,也没关系。”HIV感染者陈刚(化名)这个想法是到实在无法再遮遮掩掩逼不得已坦白后,才有的。作为公司中层领导,别人羡慕的生活之下,其实是每隔三个月上演“隐秘的复诊”带来的麻木。“复诊我怕的不仅是病毒载量控制的不好,更怕被人在医院认出来。”

和陈刚一样,许多感染者无法正视自己患病这一事实,病耻感犹如一个巨大的“茧”,将感染者围堵其中,让他们无法自处、挣脱不开。

北京红丝带之家会长王克荣,曾是一名专业的HIV护士,作为“南丁格尔奖”获得者,她把“与艾同行,共享生命”的红丝带使命践行在患者的关怀与救助中。20余年来,北京红丝带之家与地坛医院共同开展患者的随访工作,提醒患者定期复查。“作为医护工作者,和HIV感染者做朋友,帮助他们重获新生,是我们的责任!”然而,与HIV感染者接触的时间越长,王克荣越感觉到,仅在病房里关心他们远远不够:“帮助HIV感染者需要我们所有人的共同参与。”

把感染者从“茧”中拉出来,为他们进行心理疏导并帮助他们积极对抗疾病,感染者间的相互分享和鼓励不容小觑,近年来,我国HIV感染者社区和患者组织不断发展完善,不少已经破“茧”而出的感染者愿意贡献自己的力量,帮助更多和自己有类似遭遇的人。吉利德关注的另一个主要方向是对社区和患者组织的帮助上,借助组织的力量,帮助更多感染者积极接受规范的抗病毒治疗,提升健康水平和生活质量。

北京地坛医院设立的北京红丝带之家是北京第一家在民政局注册的HIV综合关怀的会团体。2019年,吉利德开始资助北京红丝带之家构建“医院、家庭、红丝带之家三位一体”的健康照顾模式,其目的之一就是向北京地坛医院地住院病人以及更广泛的HIV感染者开展健康教育,提升其自我效能和积极治疗的意识。新冠疫情下,三位一体模式的优势尤为突出,在患者难以进出医院之时,红丝带之家作为“纽带”,很好地解决了患者医疗服务受限的问题。

除了督促携带者进行积极的抗病毒治疗,适当的心理干预也非常必要。上海心生SCMC负责人郑煌曾提到,“在一些新发感染者人群里会出现比较极端的,包括自杀这样的问题出现,需要专业人士的介入来提供帮助和支持。”

满足患者的需求

“性感染的最小年龄才13岁,最大的86岁。”2020年《科技日报》在世界艾滋病日上的报道中提到。“老年人以农村的为主,特别是西南地区,性行为可能买个菜的钱就发生了。”中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心韩孟杰也表示防控难度很大。

仅西南地区凉山州州疾病预防控制中心数据显示,当地共缺乏43,600名合格的医务工作者,并且存在HIV基层医疗服务匮乏、供给主体单一、医务人员培训机制不完善、民众求医行为错误等问题。作为我国HIV流行最为严重的地区,凉山州的HIV母婴传播尤为严重,对于当地防治工作来说是很大的压力。


专家和学科带头人深入偏远地区现场指导基层医疗团队

2019年起,吉利德还开始支持广东省性病艾滋病防治协会培养具有综合服务能力的个案管理师,开展更有效的HIV抗病毒治疗个案管理工作。通过专业知识、心理辅导,关爱咨询等多种综合培训,提高临床护理尤其是个案管理师的临床专业水平;同时也为患者提供更高质量更符合国际诊疗规范的检测、咨询和随访服务,最大化提高患者的依从性提高治疗质量。

“个案管理的理念在北美早就有了,广东也在大力推广。其实就是从HIV感染者入院到出院、从生理到心理开展全流程的、针对性的护理。”一位接受培训的护士提到,“护士不是‘服侍’人的,我们也能做专科护士,做个管师,向患者做科普、咨询,陪伴他们一路的治疗。”

最珍贵,不过“平常”二字

“我们只是生病了,但仍然渴望拥有朋友和温暖,拥有正常的生活。”Ben庆幸自己一直有人支持、有人陪伴。

目前中国疾控中心数据显示,全国经性传播的感染者不断增多,青少年和老年人感染比率上升等趋势。但数字背后是一个个鲜活的人生遭到剧变,折射的现实是HIV感染者群体的就医、就职、甚至是就学的困境。“我知道现在有很多保障我们群体的法律法规,可是实际上丢了工作后想再找一份没那么容易,做个小手术一般的医院也不敢收。群体之外的人不会大喇喇地承认歧视,但是可以优雅地拒绝。”一位与HIV病毒共生了8年的感染者提到。

阻断病毒的传播需要动用整个医疗体系的力量,但歧视,是我们所有人可以通过努力去弥补的一道沟壑,而能填平这道沟壑的,也许只是“平常”二字:当每个患者去看病时,都能如看感冒一样,平常地接受有效治疗;当社会为患者创造一个友好的环境,当病毒携带者不再需要以一腔孤勇挑战病毒和歧视。HIV所带给我们的,也就将不再是威胁。

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(责任编辑:科闻 )

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