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花了30万还差点成了残废 这家医院基金会救了他

2019-12-06 18:06:41      家庭医生在线

从20岁开始就遭遇强直,广东的华哥(化名)的人生直转而下,到处求医,耗费30万元。幸好,最终得到规范治疗。广东省第二人民医院风湿免疫科帮他站起来并找到了工作。12月6日,该院举行了“风湿无情、人间有爱”大型风湿病病友会暨关爱贫困风湿病患者慈善募捐活动,华哥现身说法感恩专业医护团队。

案例:家人已准备寿衣 最后得到规范治疗治好了

在募捐活动中,一名来自广东省某市的华哥为众多的病友说起了自己多年的坎坷求医路。

今年45岁的华哥是晚期强直性脊柱炎患者,被强直折磨了20多年。据华哥介绍,2008年开始他的腰背疼痛越来越严重,伴晨僵,还有臀部、腹股沟区的疼痛,发作频率较前增多,且活动也不能缓解,夜里翻身困难,起床如厕都成了难事,更别提工作了。

在四处求医之时,难免会病急乱投医,华哥就做了很多这样的事,如找错科室、用错药物、偏信中药偏方、秘方。后来他曾求助专业的风湿科专家李天旺主任,得到了正确的诊断和正确的用药方案,华哥症状明显好转,恢复了工作能力。遗憾的是,华哥很快开始不遵医嘱,不规律复诊,甚至自行停药达4年之久。

在停药4年后,华哥的腰背高高驼起,弯腰受限,眼睛再不能平视前方,抬头望望天的简单动作也已完成不了。华哥再次求助李天旺主任。医生苦口婆心劝其赶紧住院治疗,他却因为信心缺乏、经济拮据带着药物回家了。

2018年的他已经痛到卧床不起了。当时村镇人都以为他要死了,家人也开始为他准备寿衣,想到自己年迈的老母亲和子女,又来到广东省第二人民医院找李天旺主任。

在省二医风湿免疫科的规范治疗下,华哥竟慢慢恢复健康,腰背活动能力较前有所改善,也不再像以前那样一直遭受疼痛的折磨,而且他还得到了省二医大病救助基金风湿病定向援助项目1万元的资助,目前找了份工作,虽有外债但小日子也还过得去。


广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺

担忧:折磨年轻人的强直规范治疗率仍很低

据统计,我国风湿病的患病率累计接近18%,风湿病患者数量高达2.5亿,每年因风湿病导致残疾的患者数量在一百万以上,风湿病被医学界称为“世界头号致残疾病”。其中,有“不死癌症”之称的强直性脊柱炎,常见于16~30岁青年男性。

近年来,随着风湿病学科的建立以及互联网等各种渠道的健康科普工作的普及,公众开始慢慢认识这个“不死的癌症”。“但规范治疗率仍然很低”,李天旺在多年的诊治工作中,发现很多像强直这样的风湿病患者,总是等拖到病情很严重的时候才来就医。

“据初步统计,临床上有约72%的风湿病患者在治疗过程中没有得到系统、规范的治疗。”李天旺介绍,主要有两个原因导致了这个结果,一是强直本身诊断对于一些非专业风湿病医生来说比较陌生,容易误诊漏诊以致疾病早期得不到规范治疗。

另外一个原因,则更让李天旺担忧,“即使诊断得意明确后,很多患者也不愿意相信强直是目前无法根治的慢性病这个事实,不停的想找偏方、秘方断根,或者不遵循医嘱自行停药,结果往往事与愿违”。

李天旺介绍,像华哥这样走了多年弯路的强直患者,不仅自身遭受着病痛的折磨,也给家庭造成了极大的经济负担,其中一些患者因无力支付医疗费而放弃治疗,导致终身瘫痪,出现因病致贫。

为了让更多贫困的风湿病患者得到及时的救治,2018年12月14日,由广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺教授团队联手陈钠、庞国华、吴晓懿、林帝浣(小林)、陈永安等广东艺术名家,在广州启生艺术空间成功举办全省首个“关爱贫困风湿病患者慈善拍卖会”。

拍卖会参拍的28幅作品悉数拍出,为贫困风湿患者成功筹获善款共36.9万。作为风湿病患者定向救助项目,针对符合救助标准的贫困、特困风湿病患者实施公益救助。目前,该基金已经成功资助了9名在省二医风湿免疫科就诊的贫困风湿病患者。

华哥就是在得到基金的资助下,成功获得新生。此次病友会暨关爱贫困风湿病患者慈善募捐活动现场,得到了众多爱心人士的支持,共计募捐金额254460元。

希望:“所有风湿病友都能摆脱风湿病的折磨”

省二医风湿免疫科创始人李天旺主任提到,风湿病已经成为全球头号致残疾病,所以不管是漏诊、误诊、延误诊断,还是过度诊断都有可能会导致患者病情迁延、耽误最佳的治疗时机,并加重患者的心理压力和经济负担。

李天旺特别提醒广大市民朋友,当出现关节肿痛、腰臀痛、口腔溃疡、皮疹、脱发,或不明原因的发热,或一些无法找出病因的“疑难杂症”时,都需要警惕风湿病的可能,应该及早寻求风湿免疫科医生的帮助,做到早发现,早治疗,不要错过最佳的治疗时机。此外,一旦确诊,不要害怕,规律用药,定期复诊,在风湿免疫科医生的监测帮助下将疾病带来的伤害降到最小。

李天旺主任还提醒,风湿病患者在就医过程中出现自身经济困难时,除了自己要努力想办法解决外,还可以积极地向社会寻求援助。毕竟依靠个人,能力是有限的,只有社会这个大家庭里有更多的人投身到慈善中来,才能够帮助到更多的贫困家庭,这也是为什么对于在临床及研究工作如此繁忙的他,还要挤出大量的时间和精力去办公益做慈善的原因。

李天旺表示,希望通过举办这么一些自己力所能及的活动,让社会各界爱心人士一起来关心这些有困难的风湿病患者,让他们吃得起药、治得起病,能够早日回归正常人的生活。所以,衷心感谢感谢社会各界人士一直都关爱着贫困风湿病患者,一直支持着省二医风湿免疫科的公益事业!

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本文指导医生:
李天旺
擅长疾病:
擅长强直性脊柱炎、银屑病关节炎及赖特综合征等血清阴性脊柱关节炎、系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综... [详细]

(责任编辑:汤秀媚 通讯员:高龙)

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