姐妹俩同时患上“烟雾病” 父母举债为女儿治病不言放弃

　　两姐妹先后发烧不退后偏瘫

　　诊断为病毒性脑炎是否真的对?

　　2009年7月中旬，无情的病魔正慢慢走进着两个年幼的孩子，黎妍和黎洁姐妹俩先后发生高烧，开始在医院打针服药后仍无法退烧，经过转院治疗，最后孩子的烧终于退了，但却发现两个女儿都不同程度出现偏瘫症状，小女儿黎洁更是不能说话，出现意识不清。当地医院对两姐妹进行检查后，诊断为“病毒性脑炎”，随后进行了对应治疗。当时令人欣慰的是，治疗半个多月后，黎妍和黎洁的偏瘫症状逐渐消失。

　　本以为孩子的病情已经完全痊愈，但2010年10月，姐姐黎妍再次突发高烧让一家人猝不及防。退烧之后同样是出现偏瘫、意识模糊、无法识人等症状。又按照“病毒性脑炎”治疗一个月后，黎妍的病状消失并出院。

　　同样的病情再一次出现

　　姐妹俩不幸同时患上“烟雾病”

　　命运再一次捉弄了这个可怜的家庭。去年3月下旬，黎妍又一次重复了之前的发病过程。但这次她就没有如此幸运，在按照以往的方法治疗半个多月后，黎妍的病情更加严重了。4月2日，转入广州某大医院，在进行相关检查后，被诊断为烟雾病。去年7月，妹妹黎洁也因同样症状被送往广州某大医院，同样被诊断为烟雾病。

病人一家与暨南大学附属第一医院神经外科医护人员合影

　　王向宇(在线咨询)教授解读：中国烟雾病发病率在0.07%—1‰

　　世界上第一例烟雾病发生在日本。日本、朝鲜、韩国、中国多发，发病率在0.07%—1‰，其中缺血性烟雾病占63.4%，出血性烟雾病占21.6%。目前烟雾病病因不明，内科治疗效果不好，严重致残致死，烟雾病发作时由于脑缺血发作产生头晕、头昏、反应迟缓、脑梗死，或出现脑出血。在我国，烟雾病多发于6~10岁和40岁左右的人群，并且成人的发病率明显高于儿童，男性多于女性。

　　当时医院认为这对姐妹目前的病情不适合手术，只能通过药物治疗，以改善其症状。之后经过积极的治疗，姐妹俩病情有少许好转而出院，但病情依然严重。

　　举债为两个女儿治病不言放弃

　　不管怎样，都不离不弃，永远陪伴在女儿身边

　　母亲陈女士说，去年8月份他们已经花光了所有的积蓄为女儿治病，还欠下七万五千元的债。因为要照顾女儿，所以全家人仅靠丈夫在珠海每月2000元左右的打工收入维持生活。

　　“几年来看病的钱几乎都是跟亲戚朋友借的，现在还欠了近8万块的债。以后想借钱给孩子治病都不知道找谁借。”父亲黎建显眼眶湿红， “但我们唯一能做的就是不管怎样，都不离不弃，永远陪伴在女儿身边。”

　　只能保守对症治疗?是否有更好的治疗方法?

　　左侧颞肌贴敷+硬脑膜反转术=病情得到进一步改善

　　一直以来在多家医院得到的答复都是“没有好的治疗方法，只能保守对症治疗。”是否真的如此?半年前，暨南大学附属第一医院神经外科的王向宇教授得知姐妹俩的病况后，主动与姐妹俩的父母联系并将她们接到医院治疗，并为小姐妹治病个人捐款3000元。

　　经详细检查确诊病情后，决定为她们施行手术治疗，在精心的术前准备后，王向宇教授带领血管组医生(杜天明、阮法宁、徐伟伟等)先后为姐妹俩施行了左侧(病变更重的一侧)颞肌贴敷+硬脑膜反转术，术后姐姐渐渐可以讲话了，妹妹渐渐可以走路了(复查影像结果显示手术侧已建立了有效的血液供应)，但离正常水平仍有差距，需要经第二次手术治疗有望进一步正常。

黎妍和黎洁姐妹俩

　　王向宇教授解读：血管重建类似于“南水北调”工程

　　直接血管搭桥手术、间接血管搭桥手术及综合手术治疗

　　烟雾病的问题在于脑内动脉供血不足，血管重建类似于“南水北调”工程，通过建立由脑外的正常血管向脑内供血的通路，改善脑内血流，降低脑脑缺血和脑出血的风险。脑血管重建手术包括直接血管搭桥手术、间接血管搭桥手术及综合手术治疗，其中综合手术治疗是结合前面两种手术方法，是当今世界先进的治疗方案。

　　直接血管搭桥手术(直接搭桥术)是将头皮上的血管(如颞浅动脉、枕动脉)直接接到脑内动脉(如大脑前、中动脉、或大脑后动脉、小脑后下动脉)的分支。该手术可以有效改善脑内供血，相对间接侧支循环术更及时更可靠。但是血管吻合对手术技巧要求较高，尤其是儿科患者，他们的脑血管更细更脆弱，血管吻合的难度更高。

　　间接血管搭桥手术(间接搭桥术)是将颅外血供丰富的组织贴敷到大脑上，常用的包括颞肌贴敷、硬脑膜翻转贴敷。3~4个月后，这些组织上的血管会与脑皮层血管自发吻合，从而为大脑提供额外的血液供应。该方法操作上比前者简单易行，风险较小，但不如前者见效快。具体选择哪种方式，医生需要结合术前的检查和患者的情况做出判断。另外治疗时机也很重要，在病情稳定期进行手术才能达到最好的效果。

　　第二次入院：交清了第一次手术欠款

　　姐妹俩第二次基本手术费缺口依然达8-10万

　　姐妹俩第一次手术后，他们实在是拿不出钱交清治疗费，只能欠费出院了，出院后父亲继续打工赚钱，第二次入院时，交清了第一次的欠款，这让华侨医院神经外科医护人员非常感动，为此，王向宇教授号召神经外科全体成员为姐妹俩捐款，筹到了部分治疗款项约5000元。

　　据王向宇教授介绍目前姐姐已经完成了第二次手术，妹妹黎洁安排在本周五第二次手术，姐妹俩基本的手术费用缺口依然达8-10万。几年来，父母亲通过打工，借款等方式为姐妹俩筹集治疗费，不离不弃，面对这个不幸的家庭，我们真诚呼吁社会更多的爱心人士帮帮他们。

　　捐款方式

　　名称：广州华侨医院;开户行：工行高新技术开发区支行

　　账号：3602008109001755040(捐款注明：神经外科黎妍 黎洁治疗专用款)

　　黎妍黎洁母亲电话：13527273195

　　采访手记：父亲几度哽咽

　　最大的愿望 两个女儿能够真正的自理

黎妍和黎洁的父亲黎建显

　　父亲黎建显一见到记者眼睛就红润了，谈及两个女儿的病情，这位32岁的广西汉子几度哽咽，不能自已。为了给孩子治病，夫妻俩几年来四处借钱，目前已经是负债累累，但是父母亲一直不离不弃，父母亲最大的愿望：“把两个女儿的病治疗好，生活真正能够自理，健康成长。”

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　　烟雾病的搭桥手术治疗效果和预后如何?

　　烟雾病的长期外科有效率会达到80%—85%

　　烟雾病通常要经过两次手术，左右两侧烟雾病灶要经过两次手术分别进行搭桥治疗，王向宇主任介绍说，通过和上海华山医院以及北京宣武医院、天坛医院等专家的交流得出，烟雾病的长期外科有效率会达到80%—85%，术后病人病情不再加重，大部分患者症状都会全部消失，病人生活基本上能自理。术后患者要注意用脑习惯和体力劳动、脑力劳动的选择，患者不要从事重体力劳动和过度用脑的脑力劳动，保证脑部供血在一个平稳的基础上缓慢、适应性地增加，保证术后的恢复。

　　医学指导专家：王向宇教授、主任医师、神经外科主任

　　暨南大学附属第一医院(广州华侨医院)神经外科主任、教授、主任医师。医学博士。硕士生导师。日本香川医科大学留学。上海中欧国际工商学院医院管理文凭班毕业。中华神经外科学会全国中青年委员。卫生部脑卒中筛查与防治工程全国中青年委员。广东省神经外科医师协会副主任委员

　　擅长显微神经外科和颅底外科手术。开展脑干占位手术(包括中脑、脑桥、延髓);开展侧脑室、三脑室、松果体区、四脑室病变手术;开展丘脑、基底节和胼胝体占位手术。开展颅脑各部位锁孔手术。开展前、中、后颅底手术;开展脊髓内外、椎管内外手术;开展手术治疗脑动脉瘤和脑动静脉畸形;开展手术治疗颃固性癫痫、痉挛性斜颈、三叉神经痛、面肌痉挛、舌咽神经痛;开展颈动脉狭窄、烟雾病手术治疗;开展颅颈交界畸形手术治疗。熟练抢救重型颅脑外伤疾病,对长期昏迷患者的评估和治疗较有经验。熟悉神经外科先天性疾病和小儿神经外科疾病的治疗。

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